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信任,讓他走得更遠 ──自閉症孩子媽媽的領悟

來自澳門的單親媽媽盧紹霞(Ruby)細說她如何以愛、信任、耐心和鼓勵,協助自閉症兒子發揮潛能。

1987年,只有三歲大的梁嘉誠確診患有自閉症。當時,嘉誠的媽媽Ruby不太了解自閉症這三個字的意思,只知道他們一家將會面對很大的挑戰,「我很擔心,也很困惑。但我知道我必須勇敢面對它。」

自閉症由腦部發育障礙所引起,可分為輕度、中度和重度三個級別。重度患者需要大量支援,往往缺乏溝通及社交能力,難以適應改變,且極度專注,並經常會做出一些偏執行為。

嘉誠在學步時期已經出現了一些症狀,例如學習說話比同齡孩子慢;沒興趣與其他小朋友一起玩耍;容易情緒激動,生氣時會把紙巾丟出窗外。他在六歲時被評估為重度自閉症患者。

對64歲的Ruby和36歲的嘉誠來說,過去這30多年是一段考驗耐性、培養信心與能力,以及團隊合作的漫長旅程。Ruby希望藉著分享養育自閉症孩子的經歷,幫助更多面對同一處境的家庭。

Ruby Lou and her son Antonio
Ruby與她的兒子梁嘉誠

時常感恩

「當嘉誠被確診患有自閉症時,澳門為特殊人士而設的教育機構並不充足,所以我們必須送他去香港接受教育。幸好當時我丈夫的姊姊是香港居民,她願意在香港照顧嘉誠,所以我才能繼續在澳門工作。」

「那段日子,我每逢週末都會與嘉誠見面,直到澳門的協同特殊教育學校開始提供康復支援後,我們便於1991年接嘉誠回澳。那時他差不多七歲。」

「我們的親朋戚友依然非常接納嘉誠,也歡迎他參加各種聚會,讓他有機會學習與人互動。這對他的成長非常有幫助。後來我和丈夫在嘉誠11歲時離婚了,親戚們依然對我們母子不離不棄,這讓我非常感動。」

Ruby and Antonio play a game together. Credit:
Ruby與嘉誠玩遊戲

「離婚後不久,我嘗試專注工作,讓自己忘卻失婚的悲傷。我以為自己可以在兒子面前把傷痛隱藏起來。直到有一天,我接到嘉誠的老師來電,她問我家裡是否發生了甚麼事。原來,嘉誠在上課的時候突然躺在地板上。」

「自閉症兒童經常會以各種偏執行為來表達不安情緒。那天,我意識原來嘉誠一直感應到我的負面情緒,他只是沒有在我面前表現出來,因為他不想令我擔心。」

「為了讓自己充滿正能量,我開始參與很多義工活動,例如我和嘉誠每年都會跟隨澳門匯才慈善會的義工團隊前往內地山區探訪貧困學生。這些經歷非常有意義,也讓我們明白到自己已經比許多人幸福,因此應該珍惜擁有的一切。」

耐心溝通

「自閉症人士通常有情緒問題。嘉誠每次聽到突然的巨響或噪音就會咬手指、跳個不停。他年紀小的時候還不算太糟,但他長大後還繼續做這些行為,就會很嚇人。」

「作為自閉症兒童的父母,我們必須幫助孩子明白這不是他們的錯,但他們的情緒會影響其他人。因此,我們必須不斷提醒孩子控制情緒,協助他們逐步改善。」

「去年,一位曾協助過我們的社工告訴嘉誠,令他情緒不穩的聲音其實是來自他身體裡的『小精靈』。這位社工鼓勵他學習與『小精靈』相處,不要受它影響。嘉誠得到啟發,於是創作了去年出版的繪本《我身體裡的小精靈》。」

「萬事起頭難,但只要找到與孩子溝通的方式,假以時日,事情就會變得越來越容易。」

A page
嘉誠創作的繪本《我身體裡的小精靈》

培養興趣

「我相信,只要給予孩子信任和機會,他們便可以走得很遠。在嘉誠成長期間,我總是鼓勵他嘗試不同興趣,從游泳到音樂、繪畫和插圖等。」

「嘉誠在2006年從協同特殊教育學校的中學部畢業,然後出賽2007年世界夏季特殊奧林匹克運動會,在自由式游泳比賽中贏得數面獎牌。他在2011年成為陽光樂隊的隊長和鼓手,這是澳門首支由智障人士組成的樂隊。」

「去年12月,嘉誠應北京一所教育機構邀請,到當地舉行繪本的發佈會,並分享自己作為自閉症患者的生活體驗。我相信每個人都有不同的方法達至成功,不必專注於一個職業或只想著賺錢。」

Antonio holding a photo of his swimming days.
嘉誠展示出兒時游泳的照片

未雨綢繆

「我在2012年退休前已安排了一些投資計劃,讓我們日後可以繼續獲得穩定的收入。現在,我每天都有很多時間陪伴嘉誠,教他日常生活上的各種細節,讓他學會獨立。」

「從那年起,我開始讓他承擔更多家庭責任,第一個任務就是準備早餐。他不只要動手煮早餐,還要負責購買食材。這樣他就可以建立對金錢的概念,包括如何賺錢和用錢。」

「接著,我讓他負責監督家庭開支,從水電費到車位租金,只要一到期付款,他就會提醒我。懂得如何運用金錢對嘉誠來說非常重要,因為如果有一天我不在他身邊,他仍然會知道要量入為出。」

「現在,我可以說完全不用擔心他了。嘉誠可以照顧自己,有時甚至可以照顧我。澳門對殘疾人士提供了完善的輔助住宿服務,如星光舍和康樂綜合服務中心等。我離世之後,嘉誠可以入住合適的院舍。此外,他每月會收到由澳門社會保障基金發放的殘疾金,約澳門幣3,600元(約450美元),這筆資助也足夠支持他的生活費用。」

Antonio and his mum, Ruby Lou
嘉誠與他的媽媽Ruby

回饋社會

「我相信每一個生命都同樣重要。只要付出努力,同時獲得適當的支持,每個人都可以充分發揮自己的潛能。我想為智障兒童和成人提供更多機會,所以在辭去銀行工作後,我開始從事更多社會服務。」

「我在2013年至2019年擔任澳門弱智人士家長協進會(家協會)的理事長,協助該會引進語言和音樂治療、成立了陽光樂隊,以及且推出由智障人士演出的音樂劇。」

「家協也協助其他智障人士成立專屬協會,例如澳門唐心兒協會澳門智耆之友協進會,讓有不同需求的人得到適當的支持。」

Artwork from Macau IC2 Association
嘉誠的作品

「2016年,家協會再協助智障人士成立澳門展現真我協會(IC2)。協會的英文名稱IC2是I Can Too的縮寫,意思是『我也能做到』,協會的宗旨是爭取及提升智障人士的權利,協助他們發展技能和潛能。」

「2019年辭任家協會的理事長之後,我全心投入IC2的工作。嘉誠自2016年起擔任協會的會長,其他智障人士成員也擔任重要職務,包括理事長和監事長等。作為父母,我們從旁協助協會運作,幫助他們舉辦外展活動和管理財務。」

「我們會慢慢地放手,讓他們承擔更多責任。當然,我們還有一段很長的路要走,但我們的最終目標是讓他們自己營運IC2,因為這會讓他們更有歸屬感。我們希望藉此賦予他們權力,並強化他們的能力,讓他們有尊嚴地在社會上生存。」